数个世纪来，人们对癫痫的恐惧、误解、歧视始终没有消除，一直延续到今天。
发病时突然倒地，意识丧失，喉中发出怪声，口吐白沫，全身僵直继而抽搐，数秒至几分钟后复原。这种公众俗称为“羊癫疯”的症状，医学上被称为癫痫。
然而，上述只是癫痫的全身性大发作时的症状表现，多见于教科书，成人中这种大发作症状者仅占10%左右，更多的症状表现为发呆。
上海交通大学医学院附属仁济医院功能神经科徐纪文主任告诉“医学界”：“一个人正和你说话，突然呆住了，你跟他讲话也没反应，过了一会自己又好了，但他完全不知道刚发生了什么，这可能就是癫痫发作了，成人癫痫患者中这样症状的占70%—80%。”
徐纪文主任
这些症状可能是癫痫
作为世界上最早确认的病症之一，癫痫的文字记载可以追溯到公元前数千年。数个世纪来，人们对癫痫的恐惧、误解、歧视始终没有消除，一直延续到今天。
作为一种脑部慢性非传染性疾病，癫痫发作时的症状表现多样，如意识或知觉丧失，以及运动、感觉（包括视觉、听觉和味觉）、情绪或其它认知功能方面的紊乱。世界卫生组织关于癫痫的资料显示，世界上高达10%的人一生中会有一次癫痫发作，但一次性的发作并不代表患有癫痫，癫痫是指两次或两次以上的无端发作。
仁济医院功能神经科的病人中，80%以上都是癫痫患者，因此徐纪文主任过各种各样症状表现的癫痫患者。
“我们有个癫痫病人，他是给领导开车的，有一天在等红绿灯时，绿灯了，他不走了，把车门打开直接跑掉了，领导都懵了，其实他是癫痫发作了，这种症状表现我们叫自动症。”
“还有一位上海的公交车司机，开车到新天地后居然不认识路了，其实新天地距离终点站只有两条路，但他就是不认识路了，开着车到处转，这也是一种癫痫发作，表现为对环境的突然陌生感，还有种症状是对陌生环境的熟悉感，明明在一个陌生环境，总感觉自己来过，好多人都有这种情况。”
“有些癫痫病人最初会被认为是精神病，因为他发病时表现为过度运动，我们有个病人，还是个女孩，发病时会狂奔不止，甚至会一头撞墙上，上次发作后来医院，撞人家车上了，她是一个岛叶癫痫，经过手术治疗现在己经完全不发作了。”
“有些颞叶癫痫症状表现为阵发性的腹痛，我们也叫腹型癫痫，一发作就肚子疼。”
大脑管理着人体全身，我们平时所讲的表现为抽筋的癫痫大发作，只集中于脑部的很小一条区域，其它发作区域会表现为各种症状，有个患者描述他发病时有一种特殊感觉，感到自己悬浮起来了。其实是起源于顶叶的一种症状”
徐纪文主任说：“我相信任何一个人都见到过癫痫病人，但可能90%的癫痫患者都被忽视了。”
很少有患者第一次走对科室
因为癫痫患者的症状多种多样，通常患者会通过你自己的症状选择相应科室就医，这也导致很少有患者能够第一次就诊就选对科室，有些患者甚至会被耽误治疗三四十年。
“医生很难识别出症状后的真正病因，因此也不能给出正确的治疗。”徐纪文主任说，“误诊很多，腹部开刀的都有，开完什么都没发现，还是解决不了问题。”
但癫痫的症状也有其疾病特点，徐纪文主任解释：“所有癫痫发作都是短暂性的，症状突然出现又突然消失，一般不会超过两分钟。而且，症状的反复性，刻板性是癫痫的特点。如果医生有癫痫专业相关知识，职业敏感性够高，总能发现一些问题，我国癫痫的发病率很高的，但我们对这个疾病的重视程度远远不够。”
徐纪文主任的患者中，80%以上患者在就诊过程种都受到过不同程度的误导。他说：“癫痫患者被误导、被欺骗现象很普遍，上网一搜‘癫痫’，排在前面的都是各种的私立医院，所以我们也想做点宣传，让患者能够找到我们，网站的代理商常常打电话问我们要不要排名靠前一些，我们说需要啊，但这是要花钱的，而且很贵，‘癫痫’这个词很贵的，因为病人很多。疗效不好的病例也多。”
全世界有超过五千万人受癫痫困扰，我国就有约一千万癫痫患者，其中600多万为“活动性癫痫”，即有发作的病人，而且每年还会新增40多万新发癫痫患者，癫痫慢慢的变成了我国仅次于脑血管疾病的第二大神经系统常见疾病。
由于癫痫患者发作时，有时会伴有意识丧失或行动不受控制，因此意外是导致癫痫患者死亡的根本原因，与普通人群相比，癫痫患者的过早死亡风险高出3倍。
徐纪文主任曾经接诊过一位海马硬化的癫痫患者，他的症状就表现为发作时不认识道路。徐主任告诉他，这样的一种情况能够最终靠手术得到治愈，患者也同意接受手术，但因为医院床位紧张，让他回去等待通知。“当我们通知他来手术时，家属告诉我们，人已经去世了，掉进河里淹死了，非常可惜，这样的例子很多很多。”
癫痫非“不治之症”
作为一种常见的神经科疾病，癫痫也是神经科治疗效果较好的疾病，并非公众误认为的“不治之症”。
徐纪文主任表示，47%的癫痫患者使用一种抗癫痫药物就可以控制发作，一种药物如果控制不住，可以两种药物联用，这样控制率能大大的提升到60%，如果不行，还可以三药联用。总体上，70%—80%的癫痫病人能够最终靠药物得到较好控制。药物控制不住的患者，被称为药物难治性癫痫患者，还能够最终靠手术、神经调控等方式治疗。
事实上，我国癫痫治疗上面临的最大挑战是对癫痫缺乏正确的认识和医疗资源匮乏，导致大多数的癫痫患者得不到合理有效治疗。多个方面数据显示，我国农村地区活动性癫痫患者的治疗缺口达63%。依此估算，我国约有400万活动性癫痫患者没能得到合理正规治疗。
为了规范国內各个医院的众多癫痫中心，中国抗癫痫协会在国家卫健委的领导下，化了两年的准备时间，对国内的癫痫中心进行分级，首批15家综合示范中心经过层层筛选刚刚公布，这15家中心都具备正规的内科外科治疗的手段，是以后评级的示范及人才培训基地，上海交通大学医学院附属仁济医院也有幸成为全国首批“综合癫痫中心”。徐纪文主任介绍，这在某种程度上预示着其它很多省份都是空白。“江苏、安徽、山东、江西等都是空白，可见癫痫医疗资源在全国分布很不均匀。”
癫痫治疗需要综合力量，需要影像、脑电、内科、外科等的充分合作，仁济医院是国内较早接入癫痫综合诊疗的医院之一，早在2003年就成立了癫痫外科诊疗中心，目前主要面对药物难治性癫痫患者开展诊疗工作。徐纪文主任表示，“在癫痫治疗上，凡是国际上有的治疗方式，我们都有。”
徐纪文主任希望，公众和政府能够提高对癫痫的认识，他认为，癫痫是一种能够给脑科学带来突破性进展的疾病，是神经科疾病中最具研究价值的疾病，但目前对这个疾病的重视程度还远远不够。
对癫痫不够重视的一个直接后果就是，专科医生匮乏，很多患者得不到规范的诊疗，被误诊、欺骗，一些好的疗法尚未进入医保，让一些本可得到良好治疗的患者因经济原因无法得到治疗。
“比如神经调控治疗，对一些药物难治性癫痫或者，或病灶很多无法手术的患者，能达到60%—70%控制效果，而且创伤也很小，不需要开颅，但费用需要十几万，虽然很多病人适用于这种治疗，但没有钱，美国已经做了十几万例病人，我国只做了两三千例。”
此外，立体定向脑电图（SEEG）技术也尚未纳入医保，这种技术不但可以精确定位致痫灶，而且部分植入电极还具有热凝损毁功能，对一部分患者可通过电极热凝功能直接损毁致痫灶，不用再做开颅手术。
全世界80%的癫痫患者居住在中低收入国家，癫痫病人往往因经济原因无法进行及时有效的治疗，从而失去正常工作和生活的机会，陷入更恶劣的生存境地。徐纪文主任说：“癫痫病人穷，好多新的技术没有进入医保，病人负担非常大。”
如果癫痫患者能获得规范诊疗，控制住癫痫的发作，患者就可以回归正常的工作生活，但目前癫痫患者的生存现状很不乐观。世界卫生组织把癫痫列为公共卫生的当务之急，呼吁加强对癫痫重视，将癫痫作为公共卫生的优先事项，以减轻其负担。
徐纪文主任虽然没有统计过他的患者中有多少有正常的工作和生活，但他估计比例应该不高，“可能有1/5，即使有工作的癫痫病人，往往也需要隐瞒自己的病情，从我们医生的角度讲，我们希望癫痫患者不要受到外界的歧视和干扰，能够获得规范治疗，经过手术治疗治愈的患者可以和正常人一样工作生活。”
本文首发：医学界
本文作者：田栋梁
责任编辑：李兴鹏
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