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白血病儿童我不想治病了把钱留给妹妹别把钱都花光了

放大字体  缩小字体 2020-04-19 13:40:22  阅读:471 作者:责任编辑NO。姜敏0568

不是每个孩子都能顺畅度过年少、幼年,然后长大成人。每个孩子出生之后,都有面对各种疾病的危险。

除了小病小灾,有些孩子还不幸会得上要挟生命的沉痾。

武汉协和医院儿科血液病房就收治了太多这样的孩子。

每个患儿背面都是一个不堪重负的家庭

有些血液类的疾病关于儿童存在巨大要挟,如儿童白血病、淋巴瘤等血液体系恶性肿瘤。抱病后,每个家庭都会跟着孩子的医治遭受巨大的改动。

国家卫生健康委员会曾在2018年举行的新闻发布会中发布,我国儿童白血病(15岁以下)发病率约为4-5/10万;如扩展至18岁以下,每年新发患儿1.5万人左右。

武汉协和医院儿科血液病房的患者中有80%以上为白血病患儿,儿童急性白血病起病急,孩子们或许会呈现发热、出血、贫血、淋巴结肿大等症状,乃至逝世。白血病的医治大约历时2.5~3年。

(疫情期间,孩子们不能出病房像平常那样去活动室游玩)

武汉协和医院有不少来自外省市的求医家庭,他们往往短少经济、心思和日子等各方面的支撑。

别的,相关于成人患者,儿童患者对护理的要求更高,“特别是年岁更小的孩子,咱们这儿有几个月的小宝宝,或许一两岁,每个孩子至少需求一个家长关照,另一个家长担任送饭,这姿态就变成了一家三口啥事都不精干,有必要围绕着这个孩子的治病。”武汉协和医院儿科血液病房护理长李力说。

(李力在作业中)

“妈妈我不想治病,我想把钱留给妹妹”

李力在儿科当了23年护理,2015年10月,她开端在儿科血液病房担任护理长一职。她说相对那些更和颜悦色的护理来说,她的人物更像是班主任——经常和蔼,也有必要严厉。

李力说,关于白血病,儿童的医治作用优于成年人,以急性淋巴细胞白血病为例,5年的无病生存率在她上任的科室已达到87%以上,“所以活跃的医治,是能让这些孩子回归正常日子的。”

她曾碰到过一个让她非常难忘的孩子,名叫小谦(化名)。

小谦来自一个遥远城区家庭,还有一个妹妹。2014年,7岁的小谦被确诊出白血病,做了屡次化疗。治病费用给家庭形成巨大压力,小谦的母亲在医院邻近摆摊,卖羽绒服补助家用,但由于常常在医院照料小谦,实际上并没有太多时刻打理。

明理的小谦奉告李力,他抱病前的希望是长大后当差人,现在是想当商人,赚许多钱,这样爸爸妈妈不用再为他治病去奔走借钱。

小谦出院之后,在李力的举荐下,他主演并参加编剧了公益儿童电影《国际上另一个我》,那个人物就像他想要的那样强壮——白日他是患病住院的小谦,而在晚上,他进入另一个国际,协助小病友打败病魔小怪兽。

2017年李力再次在医院见到小谦,是由于他急性淋巴细胞白血病复发。小谦这次住院后,对妈妈说:“我不想治病了,我把钱留给妹妹,不要把家里的钱都花光了。”李力和医务人员、社工们一同会为小谦和他的家庭筹到一笔钱,但孩子终究没有比及骨髓移植,病况敏捷恶化。

在ICU里,李力陪着小谦度过了那年的平安夜。孩子的遗愿是想回家,她含着泪看着救助车载走了这个小小的、但坚强明理的孩子,第二天小谦变成了天空中最亮的那颗星星。

在小谦复发前,李力收到过一个大包裹,那是小谦妈妈寄来的没有卖出去的羽绒服,送给病房的孩子和家族们。

愿韶光不负春色

疫情来袭,儿科血液病房也遇到了一些难题。

由于这儿的孩子遍及抵抗力弱,怎么防护好他们免受新冠病毒的侵袭,医护人员不得不采取了许多严厉的办理办法。

之前,为了给孩子多弥补养分,也为了带点孩子想吃的,家族会给患儿送饭。但在疫情期间,这不被答应了。

有时候,患儿的奶粉喝完了,陪护家族又不能出去购买,护理们就自动帮他们到邻近超市购买,到最后超市也关门了,李力就把工会、爱心人士等处筹措到的物资发给患者家庭,“咱们也能够发给他们东西其实并不多,这也是咱们手上仅有的一些东西了。让他们能够感受到咱们在风雨同舟,一同度过难关。”

素日里,科室会安排以医务社工为主导的游戏项目,经过游戏缓解孩子对医疗用品和操作的惊骇。敞开有玩具和书本的活动室。但这一切在疫情期间都关停了,他们也不能像平常相同到走廊上去游玩。

起先,孩子们常常问医师和护理,为什么活动房不敞开了,为什么常和他们见面的志愿者哥哥姐姐们不呈现了。而在疫情最严峻的1、2月份,科室为避免人员活动发生感染,重新安排住院患儿,每个孩子独自住一间病房。

孩子们的活动范围仅限于病房内,称体重是他们一天中可贵能够出房门的时刻,见面的孩子们不由得相互说几句,李力不得不立刻阻止他们触摸,立马把他们带回各自病房。

(孩子们的活动范围仅限于病房内,称体重是他们一天中可贵能够出房门的时刻)

渐渐地,孩子们从电视、手机以及医院的日常中,了解并接受了新冠肺炎带来的改动。

(疫情期间,儿科副主任吴小艳教授预备为阻隔的孩子施行操作)

疫情关于大多数患儿家庭来说,无疑落井下石,一些遍及性的问题呈现了:一方面院外患者无法及时入院医治,另一方面住院患者无法正常出院。

有一天,李力接到省内几位“常驻患儿”的电话,奉告体内输液港需求维护,而当地医院没有所需物资,也无法到武汉来,只好向她求助。

李力本来计划将医疗物资寄到患儿家中,但这归于尖利的医疗用具,有危险,不太适宜。她又到由湖北省内各地区医院儿童血液肿瘤专业的医师组成的微信群中问询,是否能够将物资寄往各家医院,由主任或有操作能力的护理长接手。“咱们曾经作业上面也没什么交集,但这时候都充沛显现了担任和职责,为了处理患者的困难,他们都赞同了。”

接下来的问题是邮递,简直一切快递都已阻滞。曲折多处,终究医院科研处的武教师,帮李力把打包好的物资趁寄送其他材料时托快递员同时打包寄出。

但即使是住在武汉的患者,也会面对无法到医院就医的状况。一位小患者的导管回血,家长焦急地打电话到医院,诉苦为何会回血。假如要到医院来,他们需求到社区报备,车辆控制、路上的感染危险都让他们焦头烂额。

PICC导管回血时刻过长简单阻塞,一旦阻塞,将为之后的化疗带来阻止,面对着替换导管、是否能再次顺畅置入导管等一系列问题。

李力与家长一同剖析或许回血的原因,派遣一名主干护理亲手辅导家长进行居家处理办法,“咱们猜想是避免回血的导管瓣膜结构失掉功用了,孩子一旦用力咳嗽,或许用力活动压力添加,就导致了回血。”这样一些问题,都由于疫情变得复杂起来。

(2月16日,武汉下雪,晚上下班后,李力在医院里的一辆车上写下了武汉加油几个字)

由于武汉封城,一些来自外省的家庭在过年期间完结医治后无法返乡,儿科血液病房有2个病区77张床位,最多时,58个孩子不得不留在医院里。

(疫情期间,李力搭档妻子画的画)

与此同时,科室36位护理中,除掉3位休病产假和其他原因无法在岗的护理, 15位”兵强马壮”被派去援助新冠肺炎的收治。剩余16位护理担任两个病区,作业量骤增。一上班就开端忙,到下班才干喘一口气。

“更大的压力和作业量来源于防控,路上萧条、凄凉,每天都有许多不知道,许多问题需求处理,都是曾经没遇到过的,没有经验、没有参阅,都得靠自己探索,忧虑搭档、家人、患者和自己被感染。”李力说。为了维护身体,她常常要喝单位发的中药。

无法正常出院,也代表着有住院医治需求的患者,面对没有床位的状况。就在那几天,爱佑基金会的作业人员也找到李力,自动提出能够供给一些协助。李力所以把这些患者的需求奉告基金会。

基金会紧迫联系了一家租房公司,树立爱佑“抗疫半途之家”爱心公寓。2月8日,榜首户经过审阅的患儿家庭顺畅入住,连续有更多的家庭入住,缓解了医院的压力和家族的心情。

(儿科血液病房里的一个孩子)

跟着武汉解封,儿科血液病房逐步康复常态,在防控优先的状态下,每天收治新增患者逐步增加至5人左右,科室的作业更加繁忙。

交通约束的最近一段时刻,李力的朋友将一台电动滑板车借给她。她经常骑车络绎在幽静的大街,“似乎觉得眼前的一切都是虚幻”,有一天她骑车去拿邮包,路上看到树上的小鸟飞飞停停,她停了下来在路旁边看了非常钟。日子终归要继续,愿韶光不负春色。

每一个孩子都是来到人世的天使。李力和她的搭档们在施治、护理时必竭尽全力,但假如能有更多人乐意协助白血病患儿处理医治费用问题,这些心爱的小天使们便能够长长久久的留在人世,像平凡人相同上学、爱情……再渐渐变老。天使应该在人世!

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